L'ALCHIMISTA

ultimo aggiornamento:28/05/13

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Celeste 
30 Aprile 2000           24 Giugno 2001

 

30 Aprile 2001    La sera del suo compleanno

Nostra figlia Celeste era ammalata di una delle malattie rare più subdole e terribili che esistano la "Atrofia Spinale Muscolare" abbreviata in SMA.

La SMA è una malattia genetica, che pur non avendo le stesse origini, manifesta gli stessi sintomi della Sclerosi Multipla.

Colpisce da subito i neonati e li porta alla paralisi dei muscoli volontari dal collo in giù, con la conseguente paralisi nei movimenti, e con la conseguente morte per blocco respiratorio o complicazioni polmonari, rammentandovi che i polmoni sono dei muscoli volontari. 
I bambini SMA sono intellettualmente perfetti, anzi sembra che per una sorta di compensazione siano intellettualmente ben al di sopra della media. 

I casi più gravi la SMA 1 (la maggior parte) difficilmente superano i due anni di età.

La malattia attualmente non ha nessuna possibilità di cura, e si può solo cercare di migliorare la qualità di vita di  questi piccoli Angeli.

Quasi tutto quello che  è stato scoperto sulla SMA è merito della FSMA associazione privata statunitense, fondata, formata e gestita da genitori di bambini con la SMA, che costantemente e continuamente, riesce a reperire fondi (controllati e gestiti direttamente) da destinare alla ricerca scientifica specifica.

Se a volte fortunatamente siete colpiti dalla malattia della beneficenza, e non sapete a chi donare, v'informiamo che in Italia si è da tempo costituita una associazione di genitori (Famiglie SMA) affiliata alla severissima associazione statunitense, e vi proponiamo  d'inviare il vostro denaro (in questo caso tutt'altro che vile) a tale associazione, vi assicuriamo che difficilmente del denaro viene speso in modo così assolutamente mirato nella ricerca di una cura.

Naturalmente si può destinare anche la quota del cinque per mille della dichiarazione dei redditi, e a tal scopo vi rimando alla relativa pagina web del nostro sito

Fabio  e  Antonella

  

 

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